間質性肺炎の二年目
 
2024年6月

「特定医療費(指定難病)受給者証」

 栃木県の「県北健康医療センター」には難病専用の窓口があり、患者の相談や申請の内容などいろいろな相談や説明してくれる。何度か訪ねてお世話になったが、いつも親切丁寧な対応をいて頂いた。ここにくると多くの人が難病で苦しんでいることをが分る。

 私の間質性肺炎は重症でなかったので特定医療費の対象にならなかった。しかし高額該当者が一年間で指定難病での治療費の総額が33,330円以上が3ヶ月間あると一定の自己負担以上は国が補助してくれる特例措置があることが分り申請した。

 この結果が認められ2月に「特定医療費(指定難病)受給者証」か県から送られて来た。

雪が少ない那須連峰
 
 間質性肺炎と言うのは急性発症もある、風邪やコロナなどがキッカケで急性化することもある。しかし家にじっとしてる訳にも行かないから無理しないで通常の生活をして下さいというのが主治医の話である。
通常の生活を続けている、(朝のウォーキング風景)
 
  
 
「オフエブ」という薬

 主治医が処方した「オフェブ」という薬は肺防壁が厚く、硬くなる間質性肺炎の患者に処方される薬で肺の線維化の進行が抑えられると考えられている。

 朝晩に1カプセル(150㎎)を服用し始めて一ヶ月経過したが、今のところ下痢、腹痛、などの副作用は出ていない。

 肺の線維化によって会の間質が硬く厚くなり息苦しくなる(製薬会社の資料)

 この薬はかなり高価で28日分の価格は335,600円となっていた、自己負担額は「指定難病受給者証」により月の上限は検査費用など含めて20,000円である。これから間質性肺炎との共存が出来るのかの第2ステージが始まったような気がする。

朝と晩の食後に150㎎のカプセルを飲む
 間質性肺炎とオフェブの説明書が薬と一緒に添付されてきた
 
 この薬で肺胞壁の線維化の進行が遅くなり健康寿命が長くなることを祈るばかりである。人口呼吸器が必要な状態になるのは勘弁してほしいのだ。.

 いつまで続くか不安もあるが、幸い元気で暮らしていられるのは病院の主治医の医療サポート、家族と友人の支えがあるからだ。感謝に堪えない。
 
 

間質性肺炎のマーカー値

 間質性肺炎の肺機能の状態を表す「KL-6」と言う数値が血液検査で分る。発症した当初の二ヶ月間はKL-6値が2,000U/mL前後であった。

 その後は下記の如き数値で推移している。4月以降は正常値となっている500以下になっているので病状は安定しているようだ。

 
2,023年 2024年
5月25日 1104 4月25日 499
6月22日  984 5月23日 422
8月24日 751
12月7日 636

 間質性肺炎の発症時の苦しみが一ヶ月続いたときは辛かったが、幸い早期に発見して回復したのは「運」が良かったかもしれない。薬の効果と合わせて努力している免疫力の強化の努力の結果が出ているのか様子をみたい。

 

免疫力を高める!!

 原因が不明で、治す薬も無いという厄介なもので国が難病に指定している。この病との戦いが始まっていると思ったり、この病とうまく共生していくしかないと思ったりしながらの日々が続いている。

 治す薬がないなら免疫力を高めて対抗する以外にないのではと思う。免疫力を高めるにはどうすべきか、ネットで調べると色々と学べた。疫力を高めるには大きく分けて、食事、運動、睡眠、ストレスという事になると判断している。


朝のウォーキング風景(冬期は昼間に歩く)
 

 実行している事は食事は野菜類を多くする、アルコールは晩酌で一合以内、睡眠は7時間の確保で8時にはベットに入って録画番組を見て寝る、起床は4〜4時半、ウォーキング5〜6キロ、 日中は趣味生活で水彩画とパソコン、一人旅、韓国語教室。などで楽しくストレスを貯めないで一日一日を穏やかに過ごそうと思っている。


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